Сергей жердев адвокат

Защитаправинвалидов.рф

9 записей предложить новость

Возобновляем приём граждан для оказания бесплатных юридических консультаций в части защиты прав детей-инвалидов и их родителей.
Приём осуществляется по адресу: г. Москва, офисное здание недалеко от метро "Тульская" 10.09.15, с 09-00 до 12-00. Показать полностью…

Для того, чтобы попасть на приём, нужно накануне - 09.09.15 с 15:00 до 17:00 позвонить по номеру +7 968 582 1380 и записаться на прием.

Возобновляем приём граждан для оказания бесплатных юридических консультаций в части защиты прав детей-инвалидов и их родителей.
Приём осуществляется по адресу: г. Москва, офисное здание недалеко от метро "Тульская" 10.09.15, с 09-00 до 12-00. Показать полностью…

Для того, чтобы попасть на приём, нужно накануне - 09.09.15 с 15:00 до 17:00 позвонить по номеру +7 968 582 1380 и записаться на прием.

Поздравляем с Днем Благотворительности!

Совсем недавно 5 сентября стал отмечаться особый день — День Благотворительности.
Поздравляем Вас с этим праздником и желаем навсегда сохранить в душе теплоту и веру в лучшее.
Команда проекта "Защита Прав Детей Инвалидов" всегда готова помочь и от всей души желает Вам и Вашим близким крепкого здоровья!

Возобновляем приём граждан для оказания бесплатных юридических консультаций в части защиты прав детей-инвалидов и их родителей.
Приём осуществляется по адресу: г. Москва, офисное здание недалеко от метро "Тульская" 03.09.15, с 13-00 до 16-00. Показать полностью…

Для того, чтобы попасть на приём, нужно накануне - 02.09.15 с 15:00 до 17:00 позвонить по номеру +7 968 582 1380 и записаться на прием.

Жердев Сергей Викторович

Основные данные:

При добавлении отзыва на страницу Жердев Сергей Викторович, постарайтесь быть объективными. Любой комментарий проходит проверку модераторов, это занимает время. Ваши слова должны быть ПОДКРЕПЛЕНЫ ДОКУМЕНТАЛЬНО(чеки, решения суда и пр.)! Оставляйте контакты, иначе ваш отзыв рискует быть удаленным!

Вся доступная информация об адвокате Жердев Сергей Викторович. Информация взята с открытого источника: сайта Минюста РФ и предоставляется посетителям на безвозмездной основе. Если вы Жердев Сергей Викторович и хотели бы дополнить, изменить или удалить информацию о себе, напишите нам письмо.
Данная страница не является официальной страницей адвоката. Данный адвокат не является сотрудником сайта ТопЮрист.РУ и не оказывает здесь консультаций. Если вы хотите решить свою проблему, то воспользуйтесь бесплатной юридической консультацией от наших партнеров.

Жердев Сергей Викторович, адвокат (более 15 лет юридического стажа, более 100 выигранных дел).

- строительные, жилищные, семейные, наследственные, земельные, споры по взысканию долгов, споры в области страхования, подряд, поставк

- анализ и составление договоров

- сопровождение банкротства и всё, что с этим связано

- вопросы, связанные с управлением недвижимостью (создание товарищества собственников жилья, проведение собраний и т.д.)

- ведение административных дел

- возмещение ущерба (ДТП, пожары, заливы и т.д.)

- лишение родительских прав

- сопровождение регистрации прав на недвижимое имущество

- споры из участия в строительстве многоквартирных домов

- представление интересов иностранных граждан и юридических лиц на территории Российской Федерации

Жердев Сергей Викторович, адвокат (более 15 лет юридического стажа).

• строительные, жилищные, семейные, наследственные, земельные, споры по взысканию долгов, споры в области страхования, подряд, поставка
• анализ и составление договоров
• сопровождение бизнеса
• сопровождение банкротства и всё, что с этим связано
• вопросы, связанные с управлением недвижимостью (создание товарищества собственников жилья, проведение собраний и т.д.)
• трудовые споры
• ведение административных дел
• возмещение ущерба (ДТП, пожары, заливы и т.д.)
• лишение родительских прав
• раздел имущества
• сопровождение регистрации прав на недвижимое имущество
• споры из участия в строительстве многоквартирных домов
• представление интересов иностранных граждан и юридических лиц на территории Российской Федерации

Здесь перечислено не всё. Дополнительная информация доступна по запросу.

Сергей жердев адвокат

Информационное письмо о проекте

ЗАЩИТАПРАВИНВАЛИДОВ.РФ

Проект возник в 2014 году. Первоначально, он задумывался как чисто информационный. То есть имелось намерение собрать воедино, систематизировать информацию о правах детей-инвалидов и их родителей. В частности, речь, прежде всего, шла о льготах, которые обязаны предоставлять, но зачастую не предоставляют соответствующие органы. Были проанализированы все законные и подзаконные акты, которые в настоящее время регулируют вопросы предоставления льгот детям-инвалидам. Кроме того, был проведен анализ существующей практики в судах общей юрисдикции по делам, связанным с нарушением прав детей-инвалидов и их родителей. Все это было структурировано, разбито по главам для удобства читателей и напечатано в виде брошюры.

Нами был организован сайт «Защитаправинвалидов.рф», где брошюра в электронном виде стала доступна для скачивания. Популярность сайта и количество посещений, даже без активного продвижения в поисковых системах, в короткие сроки стала значительной.

Следующим логическим шагом, стал запуск «Юридической клиники», то есть места бесплатного оказания юридических консультаций родителям детей-инвалидов. Найдено помещение, где можно было организовать прием граждан. Так же получена б/у оргтехника в качестве благотворительной помощи от посетителей. В результате оказано значительное количество консультаций, а также проведен анализ типичных обращений родителей.

Изначально, «Юридическая клиника» работала только один день в неделю и сразу выявила значительную потребность в консультациях по инвалидным вопросам. Увеличение объемов оказания помощи требует нести дополнительные расходы на офис и оплату труда работников. Часть работы может выполняться волонтерами из числа молодежи путем поиска через социальные сети, но полностью поручить ведение юридической работы волонтерам не получится.

Только в 2014 году по данным Минздрава в России число детей-инвалидов составляло 540,8 человек, на начало 2017 год насчитывалось 643,1 тыс. из них только в Москве 39,5 тыс.

В перспективе, есть идея наладить общественную приемную через сайт, где через Интернет оказывать консультации родителям, живущим в отдаленных местностях и не имеющим возможности приехать для консультации в Москву. По мере развития деятельности «Юридической клиники» публиковать на сайте «Защитаправинвалидов.рф» результаты работы, интересные судебные дела, проводить обобщения по поступившим жалобам и запросам от родителей.

От заинтересованных лиц мы ищем любую поддержку в развитии настоящего проекта: в его продвижении, финансировании, помощи в издании справочника, пиар-сопровождение, участие в конференциях и передачах на радио и телевиденье, к контактам со всеми теми, кто готов развивать, продвигать идеи вживлять данный проект в общество, расширять его возможности и границы.

Команда «Защиты прав инвалидов» образовалась не случайно:

Адвокат, Жердев Сергей Викторович, лично столкнулся с юридическими вопросами, связанными с появлением в семье ребенка-инвалида. Это послужило пересмотру, анализу и систематизации законов, подзаконных актов в результате чего, была составлена книга в помощь родителям детей-инвалидов (её можно приобрести на этом сайте, либо в книжных магазинах г. Москвы). По проекту он осуществляет оказание юридических консультаций и непосредственно помощь.

Таранов Игорь Николаевич – занимается продвижением, развитием проекта.

Строкина Анна Владимировна, являясь сама инвалидом, воспитывающая ребенка-инвалида, принимает участие в развитии и продвижении проекта.

Адрес, по которому мы находимся: Подольское шоссе, 3, офис 19

телефон для связи: 8 (910) 087 21 16, Анна

СОДЕРЖАНИЕ КНИГИ

1. ПРЕДОСТАВЛЕНИЕ СТАТУСА РЕБЕНОК-ИНВАЛИД.
2. ОБЕСПЕЧЕНИЕ ИНВАЛИДОВ ЖИЛОЙ ПЛОЩАДЬЮ.
3. СКИДКИ ПО ОПЛАТЕ ЗА ЖИЛОЕ ПОМЕЩЕНИЕ И КОММУНАЛЬНЫЕ УСЛУГИ.
4. ПЕРВООЧЕРЕДНОЕ ПОЛУЧЕНИЕ ЗЕМЕЛЬНЫХ УЧАСТКОВ.
5. ОБРАЗОВАНИЕ ДЛЯ СОЛНЕЧНЫХ ДЕТЕЙ.
6. МАТЕРИАЛЬНОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ИНВАЛИДОВ.
7. СОЦИАЛЬНО-БЫТОВОЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ ИНВАЛИДОВ.
8. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ ТРУДОВЫЕ ПРАВА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ СОЛНЕЧНЫХ ДЕТЕЙ.
9. ПРАВА РОДИТЕЛЕЙ — АВТОМОБИЛИСТОВ.
10. ИНЫЕ ГРАЖДАНСКО-ПРАВОВЫЕ ВОПРОСЫ ПО ИНВАЛИДАМ.
11. ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ КАКУЮ-ЛИБО ЛЬГОТУ НЕЗАКОННО ОТКАЗЫВАЮТСЯ ПРЕДОСТАВИТЬ.
12. ПРИЛОЖЕНИЕ К ПРАВИЛАМ ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ.

Введение

По данным Федеральной службы государственной статистики на 2017 год число инвалидов (лица, состоящие на учете и получающие пенсию) в России составляло 12 259 000 человек, или 83,5 человека на 1000 человек населения.

Из них дети (до 18 лет) составляли 636 000 человек. Начиная с 01.01.11, количество детей-инвалидов увеличилось на 95 000 человек.

С момента оформления инвалидности для ребенка-инвалида у семьи возникает ряд дополнительных прав и льгот.

Согласно Конвенции ООН «О правах инвалидов» государства-участники запрещают любую дискриминацию по признаку инвалидности и гарантируют инвалидам равную и эффективную правовую защиту от дискриминации на любой почве.Для поощрения равенства и устранения дискриминации государства-участники предпринимают все надлежащие шаги к обеспечению разумного приспособления.

Что касается детей-инвалидов: государства-участники принимают все необходимые меры для обеспечения полного осуществления детьми-инвалидами всех прав человека и основных свобод наравне с другими детьми.

Государства-участники обеспечивают, чтобы дети-инвалиды имели право свободно выражать по всем затрагивающим их вопросам свои взгляды, которые получают должную весомость, соответствующую их возрасту и зрелости, наравне с другими детьми и получать помощь, соответствующую инвалидности и возрасту, в реализации этого права.Во всех действиях в отношении детей-инвалидов первоочередное внимание уделяется высшим интересам ребенка.

Государства-участники обязуются принимать безотлагательные, эффективные и надлежащие меры к тому, чтобы:

1. Повышать просвещенность всего общества, в том числе на уровне семьи, в вопросах инвалидности и укреплять уважение прав и достоинства инвалидов;
2. Вести борьбу со стереотипами, предрассудками и вредными обычаями в отношении инвалидов, в том числе на почве половой принадлежности ивозраста, во всех сферах жизни;
3. Пропагандировать потенциал и вклад инвалидов.

Принимаемые с этой целью меры включают:

1. Развертывание и ведение эффективных общественно-просветительных кампаний, призванных:

• Воспитывать восприимчивость к правам инвалидов;
• Поощрять позитивные представления об инвалидах и более глубокое понимание их обществом;
• Содействовать признанию навыков, достоинств и способностей инвалидов, а также их вклада на рабочем месте и на рынке труда;

1. Воспитание на всех уровнях системы образования, в том числе у всех детей начиная с раннего возраста, уважительного отношения к правам инвалидов;
2. Побуждение всех органов массовой информации к такому изображению инвалидов, которое согласуется с целью настоящей Конвенции;
3. Продвижение воспитательно-ознакомительных программ, посвященных инвалидам и их правам.

В дополнение к указанной конвенции ещё был подготовлен Факультативный протокол, согласно которому подписавшая сторона признает компетенцию Комитета по правам инвалидов («Комитет») принимать и рассматривать сообщения от находящихся под его юрисдикцией лиц или групп лиц, которые заявляют, что являются жертвами нарушения этим государством-участником положений конвенции (ст. 1).

Также этот протокол в качестве мер реагирования на нарушения прав лиц с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) предусматривает:

1. Право Комитета на незамедлительную просьбу к государству-участнику о принятии соответствующих временных мер, которые могут быть необходимы для того, чтобы избежать причинения возможного непоправимого вреда жертве или жертвам предполагаемого нарушения (ст. 4);
2. Право Комитета предложить государству-участнику представить соответствующие замечания и, по их получении, направить свои комментарии и рекомендации (ст. 6);
3. Право Комитета предложить государству- участнику информировать Комитет о мерах, принятых после получения вышеуказанных рекомендаций, а также включить указанные сведения в свой доклад (о прогрессе в реализации положений конвенции, представляемый Комитету через Генерального секретаря Организации Объединенных Наций не реже чем раз в четыре года, а также тогда, когда об этом просит Комитет) – ст. 7.

Российская Федерация среди подписавших протокол не значится, хотя ещё начиная с 2007 года Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации неоднократно обращался к субъектам права законодательной инициативы с просьбой ускорить подписание и инициировать ратификацию Россией вышеуказанного Факультативного протокола (Доклад Уполномоченного за 2011 год).

Указанные обстоятельства и выводы, которые из этого следуют, а также то, что я сам воспитываю ребёнка с диагнозом «синдром Дауна» — чудесную, обаятельную и общительную девочку, привели меня и команду энтузиастов – участников проекта к выводу о необходимости создания настоящей брошюры, а впоследствии – к оказанию юридической консультационной и иной помощи, созданию проекта «ЗАЩИТАПРАВИНВАЛИДОВ.РФ«.

Моя книга «Помощь детям-инвалидам. Права, льготы и юридическая практика» поможет Вам оформить инвалидность на Вашего ребенка для получения федеральных и региональных (в первую очередь – для жителей Москвы и Московской области) льгот, ознакомит с перечнем этих льгот и порядком их реализации.

В данной работе я не ставил перед собой целью раскрыть все тонкости того или иного вопроса. Для меня приоритетными являлись юридические особенности и сложившаяся правоприменительная практика.

Издание данной книги неожиданно, в том числе для меня, оказалось весьма востребовано в среде родителей солнечных детей, а также людей, неравнодушных к социально-значимым вопросам общества. Мне поступило множество позитивных отзывов и благодарностей, часть из которых я опубликовал на этом сайте, как и ответы на ряд направленных в мой адрес вопросов.

Внося изменения в настоящее издание, я в первую очередь руководствовался типовыми вопросами, которые были разрешены мной при юридическом консультировании родителей солнечных детишек.

Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя. Мне бы хотелось, чтобы данная работа послужила не только неким гидом-ориентиром по выживанию солнечных детей и их родителей в обществе, но и стимулировала развитие общества в сторону изменения сложившейся правовой ситуации по обозначенным в брошюре острым темам, поскольку, как показывает практика, минимальная осведомленность общества о «заболевшем органе» обычно приводит к минимальным изменениям в здоровье всего организма.

Детям-инвалидам необходима помощь и понимание не только родителей, но и общества в целом, только так они смогут понять, что они действительно нужны, что их действительно любят и понимают.

«Я никогда не думал, что можно бросить раненого на поле боя»

Отцы трех особых детей о том, как они любят, воспитывают и растят своих дочерей

Дети во многом меняют родителей. Благодаря дочке Ане адвокат Сергей Жердев понял, что всю жизнь относился к инвалидам снисходительно и даже с презрением — теперь он защищает их права в суде на волонтерских началах

«Аутизм», «синдром Дауна», «ДЦП». Услышать эти слова о своем ребенке – шок для родителей. Многие матери, по опыту психологов, остаются с тяжелой ситуацией один на один: отец рвет все контакты с сыном или дочерью, узнав о диагнозе.

Почему испытания заставляют одних мужчин проявить лучшие качества и стать сильнее, а других превращают в малодушных предателей? Три наших героя каждый по-своему ответили на этот вопрос и рассказали о том, как изменилась их жизнь после того, как в ней появился особый ребенок.

«Рано или поздно таблетку от аутизма должны придумать»
Игорь Громов и дочь Катя, 10 лет

Директор по интернет-продуктам Игорь Громов мечтает, что в будущем дочь Катя заговорит и расскажет о том, как выглядит мир ее глазами

— Катя — первый и пока единственный ребенок в нашей семье, очень долгожданная и любимая девочка. В пять лет у Кати диагностировали аутизм. Есть признаки биполярного расстройства, маниакально-депрессивные волны мешают ей стабильно развиваться.

В нашей семье не было разговоров о том, кто виноват и почему так получилось. Мы все время вместе пытаемся придумать, как улучшить Катину жизнь. И это не только я и моя и жена Оля, это родители, это наши сестры. И даже мой племянник, которому 16 лет. Катя – центр нашей мини-Вселенной, вокруг которого все строится. И мы все друг друга в этом поддерживаем.

До рождения Кати я никогда не сталкивался близко с особыми детьми. Как и многие, считал, что они появляются в неблагополучных семьях. Мне были совершенно безразличны права родителей особых детей и устройство системы образования. Если бы не было Кати, я бы считал, что в сегрегации нет ничего плохого. Сейчас я восхищаюсь людьми, которые крушат стены и меняют систему. Это титанический труд, и я стараюсь если не помочь деньгами, то хотя бы головой во всем этом поучаствовать.

Не бывает ложной надежды – бывает ложное отчаяние

У Кати пытливый ум и она любит учиться — в этом году окончила первый класс. Верх счастья и гордость для родителей!

— Катя родилась примерно на три недели раньше срока с довольно сильными признаками недоношенности. При том что она отставала в развитии (поздно села, пошла ближе к двум годам), мы видели прогресс и почти до четырех лет надеялись, что она заговорит. Но речь не запустилась, и остаются проблемы с моторикой. Катя и сейчас не может провести прямую линию или нарисовать круг ручкой. Только недавно научилась сама открывать дверь машины, хотя очень любит поездки на автомобиле.

Продиагностировать хоть что-то мы пытались с первых дней Катиной жизни. Постоянно сдавали анализы. Чаще подозрения не подтверждались, но каждый раз это была страшная нервотрепка. За все это время руки у меня опустились единственный раз: когда пять лет назад психиатр влепила Кате подозрение на тяжелый генетический диагноз после пятиминутной консультации. И это был диагноз-приговор. Он не подтвердился, и тогда нам сказали, что это, наверное, аутизм.

Я, честно говоря, не понимаю, как живут отцы, которые уходят из семьи. Самая простая аналогия: раненый на поле боя. У меня никогда не было мысли, что я могу бросить раненого. Этот образ придумал Гленн Доман – человек, который выстроил целую систему физической реабилитации детей с самыми разными повреждениями мозга. В его книжке я прочитал, что не бывает ложной надежды, а бывает ложное отчаяние. Я считаю, что надо стараться, и результат будет. В нашем случае точно.

Если человек не говорит, это не значит, что ему неинтересно

Игорь Громов восхищается людьми, которые крушат стереотипы и и меняют систему, чтобы особые дети чувствовали себя в обществе комфортно и безопасно

— С семи лет Катя учится. Сначала в подготовительном классе центра на Кашенкином лугу, потом в ресурсном классе школы «Ковчег». В этом году окончила первый класс. Родители особых детей меня поймут, если я скажу, что в воспитательном процессе есть один очень позитивный момент: когда у Кати что-то начинает получаться, то для нас с Олей это верх счастья. Кажется, что ты всего достиг и что мир прекрасен.

Мы с Катей часто бываем вдвоем. Катя понимает, что все ее любят, что я ее люблю. Она любит пообниматься, похохотать. Хотя она слушается меня, кажется, лучше любого другого члена семьи. Если человек не говорит, это не значит, что он ничем не интересуется, кроме еды. Мы с ней сейчас читаем «Волшебника Изумрудного города», она сидит и не отрываясь слушает. Мультфильм «Приключения Васи Куролесова» она посмотрела раз пятьдесят за две недели.

Мы хотим еще детей – своих или приемных. Прошли школу приемных родителей, у нас есть разрешение от опеки. Надо только до конца разобраться с генетикой и расширить жилплощадь. Конечно, я бы хотел, чтобы у Кати было как минимум два брата или сестры. Я надеюсь, что все получится.

Нельзя замыкаться — можешь похоронить и себя, и ребенка

Одно из любимых Катиных занятий — читать вместе с папой «Волшебника Изумрудного города». Сидит и, не отрываясь, слушает

— Если раньше при встрече с чужим особым ребенком я бы сделал вид, что его не замечаю, то сейчас готов общаться и с родителем, и с ребенком. Хотя, безусловно, это до сих пор непривычно. Я напоминаю себе: для меня Катя обычный и предсказуемый человек, а каждый, кто видит ее в первый раз, тоже не знает, кто это и чего от нее ожидать.

У меня гибкий график. Если мне нужно поехать с Катей к очередному специалисту, работа позволяет это сделать, но меньше работать с ее появлением я не стал. Оля посидела с Катей в декрете почти три года, первый не работала, но постепенно начала. Нельзя в этом замыкаться, потому что ты можешь похоронить и себя, и ребенка. Кроме того, работа – это возможность оказать ребенку помощь квалифицированного специалиста.

Иногда я зачитываю Оле и ее маме научные футурологические прогнозы, они хихикают. Но аутизм – очень острая проблема. И рано или поздно таблетку должны придумать. Я мечтаю, что лет через десять Катя сможет нам рассказать обо всем, что у нее наболело за это время. Очевидно, ей есть что сказать.

«Я никогда не считал Машу больным человеком»
Владимир Иванов и дочь Маша, 24 года

Инженер-конструктор Владимир Иванов говорит, что дочь помогает ему жить радостно и ценить самые простые вещи — улыбку, природу, покой на душе

— Маша, она же Кроликов, она же Кролик, она же Котик, Коляныч, Личность – это неполный перечень любовных прозвищ — очень хорошо сохранилась, выглядит вдвое моложе своих лет.

У Кролика есть любимый график. Месяц – рисование, с утра до вечера с перерывами на сон, еду и отмывание в душе. Месяц – музыка, тоже с утра до вечера – слушание, игра на всевозможных доступных инструментах, включая пустые коробки. Месяц высокой физической культуры, когда необходимо сворачиваться в крендель, кататься на мяче, участвовать во всех видах массажа. Месяц ничегонеделанья – Маша в свободном полете. Обычно это бывает январь или июнь. И так по кругу.

А еще Кролик примерно раз в неделю месит тесто, помогает маме печь ватрушки, размахивает лопаточкой и скалкой, как мечом Джедая. В этом – большая заслуга мамы Маши. Она думает днем и ночью, какого такого впечатления у Кролика еще не было, и надо обязательно его обеспечить.

Я никогда не считал Машу больным человеком. Просто у нее свой мир, который различен с нашим, и мы ей помогаем быть счастливой здесь. Заболевание Маши, синдром Ретта, проявилось не сразу. Когда она родилась, я не понимал, что произошло что-то катастрофическое, что может сильно изменить жизнь. Мы были очень молоды и веселы, думали, что это временные трудности. Бабушки и дедушки активно участвовали, и казалось, что эта помощь будет продолжаться вечно.

Я часто ставлю себя на место Кролика

Владимир Иванов: «Возможно, отцы уходят, потому что не могут пережить стыд, страх унижений. Эта заноза очень глубоко сидит в сердце — что все должны быть одинаковые, отформатированные»

— Постепенно мы взрослели, старшее поколение уходило, а состояние Маши усложнялось. Но это все равно не было ударом. Мне очень помогает мой характер. Я настраиваюсь на выполнение новой программы, которую требует сама жизнь, и с удовольствием ее выполняю. Бывает, набегает маленькая грусть, как у любого человека, но все быстро проходит за делами. Я часто ставлю себя на место Кролика, особенно когда ему трудно: ведь Маша даже не может сказать, где у нее что не так. И мы просто обязаны разобраться и помочь.

У Маши есть младшая сестра Наташа. Мы постарались сделать, что могли, для радостного Наташиного детства. Конечно, не все удалось, как хотелось. Как ни старались дать много внимания, его не всегда хватало… Наташа занималась танцами, сейчас она закончила университет, получила диплом психолога и продолжает танцевать.

Благодаря Маше во мне произошли глобальные перемены, как и в Машиной маме, в смысле ценностей и понимания родительства. Раньше хотелось благополучия как у всех. А сейчас так: вот Кролик улыбается, счастлив, очень занят, увлечен делом, сильно устал. И все. Вот оно – благополучие, радость и покой на душе.

Многие нас жалеют: например, мы ни разу никуда не ездили отдыхать. Но этого и не надо: мы с удовольствием летом живем все вместе на даче, лазаем по лесам, Кролик нам солит грибы. Мы купаем Машу в бассейне, моемся в бане, топим печку и сидим около нее, смотрим на огонь. Сам Кролик – огромная поддержка: вспоминаешь его, улыбку, обращение, и сразу прилив сил, и на душе легко.

Особые дети — ключи к новым дверям

Особый ребенок, с одной стороны, проверяет семью на прочность, а с другой — укрепляет ее, между родителями возникает новая близость

– К жене часто обращаются люди, попавшие в трудную жизненную ситуацию, просят помощи. Раньше я относился к этому довольно нетерпимо: у нас своих проблем хватает, и прежде всего нужно решать их. Но сейчас я понял, что поговорить с человеком, которому плохо, гораздо важнее других вещей. Я и сам стал так делать.

Удивительный факт, но с годами мы с женой сильно сблизились, стали большими друзьями, и вообще, кажется, настоящая любовь еще только начинается. Но не у всех так бывает. Почему иногда отцы уходят? Мне кажется, потому что стыдятся, что с ними что-то не так, раз родился такой ребенок. Опасаются косых взглядов, кривотолков, унижений… Наверное, эта заноза очень глубоко сидит в сознании большинства людей – что все должны быть одинаковые, отформатированные. Появление особого ребенка в семье – это как проверка на дорогах. Жесткая проверка родителей и близких по всем духовным параметрам.

Особые дети – ключи к новым дверям, к совершенно новому пониманию жизни, ее простоты и тепла. Многим кажется, что такой ребенок в семье – несчастье, и мы все несчастные, и общаться с нами – сплошная боль. На самом деле, особый ребенок – крепкая сцепка всего и всех. И мы радостнее живем, потому что ценим совсем простые вещи, мимо которых проходят в обычных семьях. Нам тяжелее, но радостнее. Вот такой парадокс.

«Я не знаю отцов, бросивших детей»
Сергей Жердев и дочь Анна, 9 лет

Адвокат Сергей Жердев очень боялся, что дочь Аня окажется в изоляции, будет страдать — развеять страхи помогло общение с семьей, где уже рос ребенок с синдромом Дауна

— У Ани синдром Дауна. Она старшая девочка в семье, есть еще четырехлетний сын и дочка, ей скоро год. Аня очень обаятельная, абсолютно всем нравится, умеет располагать к себе людей. Конечно, у нее есть задержка в развитии по сравнению со сверстниками, сложности с речью. Это все осложняется тяжелыми сопутствующими заболеваниями. Проблемы с сердцем. Проблемы с легкими. Масса лекарств. При этом она все понимает и свободно общается с нами.

Когда Аня появилась на свет, мы были в абсолютно потерянном состоянии, не знали, что делать. Стереотипы давили очень сильно: ребенок будет мучиться, будет всю жизнь страдать. Когда шок прошел, мы поняли, что ничего особенного не происходит. Нам очень помогла семья, в которой тоже растет ребенок с синдромом Дауна. Они нас пригласили в гости, и я увидел совершенно нормального ребенка. Когда я спросил: «А в чём разница по сравнению с обычным ребенком?» – это вызвало общее веселье.

Главное, что со мной произошло – смена мировоззрения. Как я относился к инвалидам до рождения дочки? Отношение, можно сказать, было совершенно наплевательское. Какое-то снисхождение, даже презрение, страх. И вот у тебя у самого появляется такой ребенок, и все в корне меняется.

Ты начинаешь смотреть на жизнь совсем другими глазами. Нетерпимость превращается в приятие, понимание, что эти люди – такие же как ты. Меня это не коснется, меня это не волнует – вот что обычно думают. Это мысль в корне неправильная. Ты живешь в обществе, и люди с любыми диагнозами – изначально его часть.

Жизнь не замыкается на диагнозе

Сергей Жердев: «Очень важен вопрос принятия. Когда ты привыкаешь, ты настраиваешь себя. Ты в принципе готов ко всему. Тебе ничего не страшно»

— У нас был очень тяжелый психологический период, потом мы через него прошли, и все. Жизнь же не заканчивается и не замыкается на диагнозе.

Я считаю, что когда в семье растет ребенок-инвалид, обязательно нужны другие дети, которые бы его поддерживали, заботились о нем.

В основном, мы проводим время все вместе – играем, гуляем. Отношения с братом и сестрой у Ани хорошие, они любят друг друга, скучают, если кто-то в отъезде. Как обычные дети – и ссорятся, и мирятся. Но в целом это очень хорошие отношения.

Родные, бабушки и дедушки помогают, поддерживают, любят.

Стресс увеличивает запас прочности

Несмотря на тяжелое состояние — проблемы с сердцем и с легкими, задержку в развитии, сложности с речью — Аня любит учиться, плавает в бассейне и не знает, что такое грусть

— Есть мнение, что семьи, где растет больной ребенок, чаще распадаются. Я не согласен. Ко мне как к адвокату постоянно приходят люди, которые находятся в бракоразводном процессе. В том числе, и матери с детьми-инвалидами. Но никто из них не говорил, что причина развода – болезнь ребенка. Бытовые вопросы, материальные вопросы, отношения между родителями, но не диагноз.

Все мужчины, которых я видел в процессе таких разводов, говорили, что любят детей и хотят общаться. Фотограф Максим Гончаров делал выставку пап с детьми-инвалидами. На этих фотографиях много любви.

Я не знаю отцов, бросивших детей, поэтому мне сложно понять, что ими движет. Думаю, что это, скорее всего, из-за шока, который овладевает родителями после рождения ребенка.

Но вообще стрессовые ситуации делают сильнее, запас прочности увеличивается. На меня, наверное, еще профессия накладывает отпечаток, тем более что я начинал в правозащитной организации.

Мы живем в обществе, и люди с любыми диагнозами – его часть

«Меня это не касается». «Инвалиды рождаются в неблагополучных семьях». «Их жизнь — сплошное страдание». Сергей Жердев сам прошел через множество стереотипов, прежде чем осознал: особые дети — такие же люди, как все остальные

— Столкнувшись с Аниным диагнозом, я понял, сколько юридических вопросов возникает у родителей после рождения такого ребенка. Сначала я составил и стал бесплатно раздавать брошюру «Льготы для родителей детей-инвалидов», потом начал также бесплатно консультировать инвалидов и родителей детей-инвалидов. Занимаюсь этим уже четыре года. Темы обращений типичные: получение социального жилья, алименты, раздел совместно нажитого имущества, предоставление инвалидности. В некоторых регионах детям с синдромом Дауна ее не дают, в некоторых дают, хотя закон един.

Главное, что, на мой взгляд, нужно понять любому человеку: не нужно ждать, когда инвалидность придет в вашу семью, чтобы это обстоятельство вынудило изменить свое отношение к этой части общества.

Это относится, в том числе и к случаям, когда водители, не перевозящие инвалидов, паркуют свои автомашины на местах для инвалидов. Они словно просят судьбу подарить им в семью инвалида.

И вот еще такая вещь, уже из семейного опыта. Мне раньше казалось, что дети-инвалиды обречены на страдания, второсортную жизнь, социальную изоляцию. Но это не так! И отношение к таким детям можно поменять прямо сейчас. На днях был смешной эпизод. Я говорю: «Аня, тебе когда-нибудь бывает грустно?» И вижу, что она не понимает. При том что она адекватная девочка, на все вопросы отвечает. Может, действительно, Аня и такие дети, как она, не умеют грустить?

Фото: Павел Смертин

При каких болезнях дети могут обучаться на дому?

Министерство здравоохранения РФ разработало и вынесло на общественное обсуждение проект документа, в котором перечислены заболевания, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам в домашних условиях, сообщает официальный сайт ведомства.

В перечень включены заболевания, особенности течения которых (форма, стадия, фаза, степень тяжести заболевания, течение заболевания, осложнения, терапия) требуют получения образования в форме экстерната. В него вошли заболевания тяжелой степени тяжести, протекающие с осложнениями, часто рецидивирующие, требующие длительной гормональной, иммунносупрессивной или иммуномодулирующей терапии, фармакорезистентные или на фоне длительного подбора терапии, но не требующие стационарного лечения, тяжелые двигательные нарушения, затрудняющие нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске, состояния после оперативного вмешательства, требующие длительной иммобилизации и т.п.

Согласно проекту данного нормативного акта, право на домашнее обучение получат дети со следующими заболеваниями:

• Злокачественные новообразования, требующие длительной (более 1 месяца) иммунносупрессивной и/или иммуномодулирующей терапии, но не требующие стационарного лечения.
• Апластические анемии, требующие длительной (более 1 месяца) иммунносупрессивной и/или иммуномодулирующей терапии, но не требующие стационарного лечения.
• Нарушение свертываемости крови тяжелой степени тяжести, не требующие стационарного лечения.
• Пурпура и другие геморрагические состояния тяжелой степени тяжести, требующие длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуномодулирующей терапии, не требующие стационарного лечения.
• Отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм, требующие длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуномодулирующей терапии, не требующие стационарного лечения.
• Сахарный диабет I типа тяжелой степени тяжести, протекающий с осложнениями, не требующий стационарного лечения.
• Органическое эмоционально лабильное (астеническое) расстройство со стойкими неконтролируемыми нарушениями поведения, фармакорезистентное или на фоне длительного подбора терапии (более 1 месяца), не требующие стационарного лечения.
• Расстройства личности и поведения вследствие болезни повреждения и дисфункции головного мозга со стойкими неконтролируемыми нарушениями поведения, фармакорезистентное или на фоне длительного подбора терапии (более 1 месяца), не требующие стационарного лечения.
• Шизофрения, шизотипические и бредовые расстройства со стойкими неконтролируемыми нарушениями поведения, фармакорезистентное или на фоне длительного подбора терапии (более 1 месяца), не требующие стационарного лечения.
• Расстройства настроения (аффективные расстройства) со стойкими неконтролируемыми нарушениями поведения, фармакорезистентное или на фоне длительного подбора терапии (более 1 месяца), не требующие стационарного лечения.
• Умственная отсталость со значительными нарушениями поведения, не требующими стационарного лечения.
• Общие расстройства психологического развития тяжелой степени тяжести, со стойкими неконтролируемыми нарушениями поведения, фармакорезистентные или на фоне длительного подбора терапии (более 1 месяца), не требующие стационарного лечения.
• Гиперкинетическое расстройство поведения тяжелой степени тяжести, со стойкими неконтролируемыми нарушениями поведения, фармакорезистентные или на фоне длительного подбора терапии (более 1 месяца), не требующие стационарного лечения.
• Комбинирование вокализмов и множественных моторных тиков (синдром де ла Туретта) тяжелой степени тяжести, со стойкими неконтролируемыми нарушениями поведения, фармакорезистентные или на фоне длительного подбора терапии (более 1 месяца), не требующие стационарного лечения.
• Энкопрез неорганической природы тяжелой степени тяжести, исключается каломазание.
• Другие уточненные эмоциональные расстройства и расстройства поведения с началом, обычно приходящимся на детский возраст тяжелой степени тяжести, со стойкими неконтролируемыми нарушениями поведения, фармакорезистентные или на фоне длительного подбора терапии (более 1 месяца), не требующие стационарного лечения.
• Идиопатическая семейная дистония тяжелой степени тяжести, фармакорезистентные или на фоне подбора терапии, не требующие стационарного лечения.
• Идиопатическая несемейная дистония тяжелой степени тяжести, фармакорезистентные или на фоне подбора терапии, не требующие стационарного лечения.
• Миоклонус тяжелой степени тяжести, фармакорезистентные или на фоне подбора терапии, не требующие стационарного лечения.
• Хорея, вызванная лекарственным средством тяжелой степени тяжести, фармакорезистентные или на фоне подбора терапии, не требующие стационарного лечения.
• Другие виды хореи тяжелой степени тяжести, фармакорезистентные или на фоне подбора терапии, не требующие стационарного лечения.
• Другие уточненные экстрапирамидные и двигательные нарушения тяжелой степени тяжести, фармакорезистентные или на фоне подбора терапии, не требующие стационарного лечения.
• Другие уточненные дегенеративные болезни нервной системы, требующие длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуномодулирующей терапии, не требующие стационарного лечения; тяжелые двигательные нарушения, затрудняющие нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске.
• Демиелинизирующие болезни центральной нервной системы, требующие длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуномодулирующей терапии, не требующие стационарного лечения; тяжелые двигательные нарушения, затрудняющие нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске.
• Эпилепсия с частыми (более 4 раз в месяц) дневными вторично-генерализованными и генерализованными приступами, в том числе с риском развития эпилептического статуса, на фоне фармакорезистентности или длительного подбора противосудорожной терапии (более 1 месяца), не требующая стационарного лечения
• Мышечная дистрофия с тяжелыми двигательными нарушениями, затрудняющими нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске.
• Врожденные миопатии с тяжелыми двигательными нарушениями, затрудняющими нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске.
• Митохондриальная миопатия, не классифициро-ванная в других рубриках с тяжелыми двигательными нарушениями, затрудняющими нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске.
• Другие первичные поражения мышц с тяжелыми двигательными нарушениями, затрудняющими нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске.
• Другие уточненные миопатии с тяжелыми двигательными нарушениями, затрудняющими нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске.
• Детский церебральный паралич с тяжелыми двигательными нарушениями, затрудняющими нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске.
• Параплегия и тетраплегия с тяжелыми двигательными нарушениями, затрудняющими нахождение и/или передвижение на инвалидной коляске.
• Кератит часто рецидивирующий, вялотекущий, требующий длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуномодулирующей терапии, не требующие стационарного лечения.
• Хронический иридоциклит часто рецидивирующий, вялотекущий, требующий длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуномодулирующей терапии, не требующие стационарного лечения.
• Хориоретинальное воспаление часто рецидивирующее, вялотекущее, требующее длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуномодулирующей терапии, не требующее стационарного лечения.
• Неврит зрительного нерва часто рецидивирующий, вялотекущий, требующий длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуномодулирующей терапии, не требующие стационарного лечения.
• Отслойка и разрывы сетчатки в течение 1 года после хирургического лечения.
• Далекозашедшие и терминальные стадии глаукомы, не требующие стационарного лечения.
• Сердечная недостаточность II, III стадии, не требующая стационарного лечения.
• Хроническая респираторная недостаточность II, III степени тяжести, не требующая стационарного лечения.
• Неинфекционный энтерит и колит тТяжелой степени тяжести с частым рецидивирующим течением, не требующие стационарного лечения.
• Хроническая печеночная недостаточность тяжелой степени тяжести, не требующая стационарного лечения.
• Буллезные нарушения тяжелой степени тяжести, не требующие стационарного лечения.
• Дерматит и экзема тяжелой степени, требующие длительной терапии (более 1 месяца), в том числе гормональной, не требующие стационарного лечения.
• Воспалительные полиартропатии тяжелой степени тяжести, сопровождающиеся болевым синдромом и нарушением самообслуживания, требующие длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуносупрессивной терапии, не требующие стационарного лечения.
• Другие поражения суставов, состояния после оперативного вмешательства на суставах, требующие длительной (более 1 месяца) иммобилизации в гипсовой повязке таза и/или нижних конечностей.
• Системные поражения соединительной ткани, требующие длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуносупрессивной терапии, не требующие стационарного лечения.
• Юношеский остеохондроз головки бедренной кости (Легга-Калве-Пертеса) после хирургического вмешательства и требующий иммобилизации в гипсовой повязке (более 1 месяца).
• Гломерулярные болезни тяжелой степени тяжести, требующие длительной (более 1 месяца) гормональной и/или иммуносупрессивной терапии, не требующие стационарного лечения.
• Тубуло-интерстициальные болезни почек тяжелой степени тяжести, осложненное течение.
• Хроническая почечная недостаточность тяжелой степени тяжести, не требующие стационарного лечения.
• Последствия травм головы, осложненные дефектом костей свода черепа, требующие хирургического вмешательства (пластика костей свода черепа) или осложненные носительством трахеостомической канюли.
• Последствия травм шеи и туловища, требующие длительной иммобилизации в гипсовой повязке (более 1 месяца).
• Последствия травм нижней конечности, требующие длительной иммобилизации в гипсовой повязке (более 1 месяца).
• Последствия травм, захватывающих несколько областей тела, требующие длительной иммобилизации в гипсовой повязке (более 1 месяца).

Адвокат по защите прав детей-инвалидов Сергей Жердев прокомментировал этот законопроект: «Вне зависимости от конкретного перечня заболеваний перевод на домашнюю форму обучения всегда производится только с согласия ученика и его родителей. Это дело исключительно добровольное. Врач не может своим заключением или справкой обязать ребенка перестать ходить в школу. Такие списки болезней создаются в первую очередь для того, чтобы определиться с размерами субсидий из бюджета. Ведь к каждому надомному учащемуся ходят педагоги, его надо оснащать техническими средствами», пишет МК.

На основании данного перечня в случае его утверждения будут внесены изменения в ст. 19 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и ст. 41 Федерального закона от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». «Указанный перечень доработан с учетом межведомственного комплексного плана по вопросам организации инклюзивного дошкольного и общего образования и создания специальных условий для получения образования детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья», – говорится на сайте Минздрава.

В настоящее время документ находится на стадии общественного обсуждения, которое продлится до 12 мая.