Содержание:
«Его пнут как котенка или пройдут мимо»
Официальной статистики по количеству людей с аутизмом в России нет. По данным Всемирной организации здравоохранения, из ста детей один рождается с так называемыми расстройствами аутистического спектра. Проблема может коснуться любой семьи, независимо от достатка, образования, наследственности. Ценой героических усилий активных родителей о детях-аутистах хотя бы начали говорить. С помощью благотворителей для них создаются разные сервисы, продвигается инклюзивное образование. Взрослым инвалидам с ограниченной дееспособностью государство не предлагает ничего. После смерти родственников у них один путь — в психоневрологический интернат. Об этом страшно говорить, но многие родители мечтают, чтобы их дети умерли, но не попали в эту тюрьму. Есть ли шанс изменить к лучшему судьбы этих людей, разбиралась «Лента.ру».
Сидел как мумия
Когда на улице Светлана Демина почувствовала, как плывет голова, еще чуть-чуть — и она отключится, она заставила себя сконцентрироваться. Схватила за руку сына и потащила его в аптеку. И только потом попросила вызвать скорую.
— Я представила, как буду без сознания валяться в грязи, — говорит она. — Сын Андрей никому ничего не сможет сказать. Меня увезут в больницу. А он так и останется на улице. Его или пнут как котенка, или пройдут мимо.
Андрею Демину — 30 лет. На первый взгляд это обычный молодой человек. Выразительные глаза, аккуратно подстриженные усы. Художник. Постоянно участвует в выставках. Футболки и кружки с его рисунками хорошо раскупают.
— Мой Андрей — относится к глубоким аутистам, — объясняет Светлана. — Говорить умеет, но не хочет. Не может самостоятельно ездить на метро, ходить в магазин. Нужно чтобы кто-то контролировал его действия, объяснял, направлял.
До последнего времени Светлана справлялась с этим сама. В апреле ей исполнилось 61. В типичный образ российского пенсионера она не вписывается. Изящная современная дама с белокурым каре. Судя по всему — из породы людей, которые лимон умеют превращать в лимонад. Но недавно накрыло и ее.
— С осени идет черная полоса, — извиняется за уныние Светлана. — Брата похоронила. Сама болела. Была дикая температура под сорок. Лежу, не могу пошевелиться. А сын сидит рядом голодный. Он как заложник при мне. Я теперь все время думаю: а что с Андреем будет дальше, если со мной что-то произойдет?
Из близких родственников у Деминых в Москве — очень пожилой брат покойного мужа и 90-летняя бабушка. Есть дальняя родня, но далеко от столицы. И неизвестно — захотят ли они взваливать на себя такой груз.
— Семьи, где есть такие дети, стараются поддерживать связь друг с другом, — говорит моя собеседница. — Недавно был случай, когда мать умерла, а ее дочь некоторое время сидела с телом. Хорошо, что друзья им позвонили. Та девочка могла хоть как-то разговаривать. Мой сын вообще не отвечает на телефонные звонки.
Материалы по теме
«Ворую деньги у Чубайса»
Государство взрослым «детям» с ментальными особенностями, если вдруг их родители физически не могут за ними ухаживать, предлагает один путь — психоневрологический интернат (ПНИ). Демины столкнулись с системой психиатрических лечебных учреждений еще в 1990-е годы. Пятилетнего «странного» Андрея по настоянию врачей для уточнения диагноза госпитализировали в детскую психоневрологическую клинику. Главное условие — нужно было оставить мальчика на неделю. Свидания с родителями запрещались. Врачи хотели понаблюдать его в «естественных условиях».
— Его силой отодрали от меня, взяли за шкирку и захлопнули дверь, — вспоминает Светлана.
Когда родители пришли на разрешенную «свиданку», Андрей ни на что не реагировал. Сидел неподвижно как мумия. Оживился только при виде кулька со сладостями.
— Он эти конфеты горстями жрал. Не ел, а именно жрал. А когда домой приехали, взял ремень и привязал себя к стулу. Их там привязывали. — Светлана ненадолго затихает и улыбается через силу, — Возможно взрослый Андрей и сможет по-своему адаптироваться к этому интернату. Как тогда. В детстве, когда он просто отключился от внешнего мира.
Тюремная альтернатива
За границей самый популярный формат для взрослых аутистов — сопровождаемое проживание. Напоминает совместную аренду, когда студенты во время учебы в складчину снимают большую квартиру. У каждого постояльца такой квартиры отдельная комната, кухня — общая. Хозяйство чаще совместное. В зависимости от состояния жильцов такие компактные «общежития» курируют специалисты: дефектологи, психологи, логопеды. Кто-то из ребят работает в мастерских: рисует, лепит из глины. Иногда государство предоставляет жилье в безвозмездную аренду. Либо это финансируют благотворительные фонды.
Недавно подобные проекты стали появляться в России. Их немного — несколько городов. Охват нуждающихся маленький. Занимается этим не государство, а некоммерческие объединения, благотворительные фонды. Двигают всю эту махину — героические родители инвалидов и сочувствующие им люди.
В Санкт-Петербурге для взрослых людей с аутизмом в распоряжении фонда "Выход в Петербурге" и центра «Антон тут рядом» две квартиры. Живут в них не постоянно. Смена длится 4-5 месяцев. Очередь из нуждающихся — около полугода. В это время студенты (так сотрудники фонда называют жильцов) обучаются навыкам планирования досуга, ухода за собой, работы по дому. Тренинг полезен как для самих ребят, так и для их семей, которые, возможно, впервые за долгое время могут устроить себе «каникулы».
Москва — в отстающих. Эксперимент с «сопровождаемой» квартирой месяц назад начал фонд для людей с нарушениями развития «Жизненный путь». Пока там живут три девушки. У всех есть родители.
— Мы уже сейчас видим, как отличается это от ПНИ, — говорит попечитель фонда Вера Шенгелия. — Это как жизнь в тюрьме и на свободе. Я могу это точно сказать, потому что каждый день мы ходим в интернат и забираем оттуда ребят на занятия. Это две разные жизни. Они помогают на кухне, сами ходят в магазины. Они могут вечером пойти на прогулку. Если захотят — в театр. Или пригласить гостей. Обитатели интерната живут за закрытой дверью. Если кто-то хочет покурить, их два раза в день для этого выводят на улицу строем. Если к ним кто-то приходит — разрешается с посетителями посидеть на диване в холле. У них нет личных вещей — администрация забирает даже телефон.
В фонде «Выход», занимающемся решением проблем людей с аутизмом, считают, что точечная помощь благотворителей — это уже не вариант. Кому-то достанется, а кому-то — нет. Нужна государственная система.
— У нас сегодня есть много частных центров, но они слишком дороги, и попасть туда могут единицы, — говорит эксперт «Выхода» Мария Божович. — И не все они работают добросовестно. Пока помощь не станет государственным сервисом, семьи, где есть дети с аутизмом — маленькие или уже взрослые, — будут один на один со своими проблемами.
Сейчас в Госдуме на рассмотрении находится законопроект с длинным названием — «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». В июле прошлого года закон принят в первом чтении. В настоящий момент в него внесли уже больше 100 листов поправок.
Общественники возлагают на него большие надежды. Денег они не просят, но хотят исправить существующую систему опеки над людьми с ментальной инвалидностью. Закон может дать семьям шанс выстроить разные модели будущего своих детей. Часто у взрослых инвалидов есть друзья. Полностью они на себя ответственность взять не могут, но не против разделить обязанности. Допустим, один опекун будет отвечать за медицину, другой — за быт, третий — за материальное благополучие.
Бывают ситуации, когда ПНИ — единственный выход. Но в этом случае законопроект даст право назначить инвалиду внешнего опекуна. Этот человек сможет контролировать, как живется его подопечному, что он ел на завтрак, почему ему дают то или иное лекарство, разрешают ли гулять.
В качестве опекунов смогут выступать не только физические лица, но и некоммерческие организации. Сейчас опеку могут оформить только те учреждения, в которые человек помещен под надзор. То есть сами интернаты.
— У родителей появится легальная возможность создавать организации, одна из задач которых — брать под опеку «взрослых детей», — объясняет один из разработчиков закона, юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор. — Уже появляются альтернативные формы жизненного устройства для людей с нарушениями. Но они все на птичьих правах. Они даже не могут на что-то попросить деньги у благотворителей, государства. Точнее — просят. А им могут сказать: «Да вы что, а вдруг у этих детей родители умрут, их же по закону должны сразу в ПНИ отправить. И деньги наши зря потратите».
Ментальные инвалиды далеко не всегда бедны. По наследству от родителей они могут получить финансовые средства и недвижимость. Сейчас, если человек попадает в психоневрологический интернат и лишается дееспособности, официальную опеку над ним и право распоряжаться имуществом получает ПНИ. По словам Павла Кантора, есть случаи растраты и утраты этой собственности руководством интернатов. А также примеры использования ее не в интересах инвалидов. Например, квартира сдается органами опеки, но этих денег собственник не видит. Общественные организации могли бы заставить эту собственность работать на благо своих подопечных.
— Многие спрашивают про механизм контроля за тем, как будет использоваться имущество, не станут ли инвалиды бомжами — продолжает Кантор. — Все сделки с имуществом недееспособных проходят через органы опеки. И с их собственностью ничего противозаконного сделать нельзя, если не коррумпировать опеку. А если коррумпировать — то уж извините. От этого и сейчас никто не застрахован. Но в любом случае деятельность общественных организаций гораздо более прозрачна, чем деятельность частных лиц.
— Я сына сейчас стараюсь баловать, — говорит Светлана Демина, грустно улыбаясь. — Ходим с ним на разные мероприятия, выставки, летом стараюсь на море выезжать. Сейчас я не в силах обеспечить его будущее, но пусть хотя бы настоящее станет прекрасным. Если появится юридическая возможность устроить судьбы наших детей, родители были бы счастливы. Когда сегодня ребенка устраиваешь в ПНИ, у администрации к сопровождающим вопрос один: «Квартира есть?» Если есть, тут же все забирают. А ведь с этих квартир можно иметь неплохие деньги, если грамотно ими распорядиться. И эти средства не должны оседать в карманах отдельных чиновников. Их надо направлять на развитие цивилизованной системы сопровождения для наших ребят.
Публикация подготовлена при участии фонда «Выход». О том, как помочь фонду, можно узнать на его сайте.
Как занимаются с аутистами в Краснодаре. Интервью с руководителем программы «РАСсвет»
2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Чтобы узнать о том, как занимаются с аутичными детьми в Краснодаре и как помогают родителям, журналист Юга.ру пообщался с Анной Сметаной, руководителем программы «РАСсвет» благотворительной организации «Синяя птица», и с Никитой, одним из воспитанников фонда.
Анна Сметана
Руководитель программы поддержки детей с расстройствами аутистического спектра, фонд «Синяя птица»
— Сам проект существует чуть больше года. В программе «РАСсвет» сейчас занимается 20 детей: 18 мальчиков и 2 девочки. Ребята от 3 до 18 лет. Но всего у нас около сотни подопечных детей с аутизмом, включая ребят, которые не могут ходить на занятия регулярно.
Почти половина детей к нам ходит бесплатно. Часть — за минимальную стоимость, в которую входит оплата специалиста и налог. «Синяя птица» оплачивает уборку, игрушки, обучение. Если сложно с материальным положением, всегда идем на уступки. Делаем скидки, если родители могут нам в чем-то помочь.
Наша команда: я, три педагога, два волонтера и еще несколько помощников. Волонтером может стать любой человек, прошедший отбор. Необязательно с педагогическим образованием, главное — что в сердце, какая мотивация. Люди, которые приходят с мыслью «я хочу спасти мир и помочь всем», долго здесь работать не смогут.
Никита — высокофункциональный аутист. Он приятный, классный, с ним может заниматься любой человек. Есть дети гораздо более тяжелые — не говорящие, не умеющие управлять своими эмоциями, не понимающие поток речи; дети, которые боятся света, резких звуков. С ними нужна решимость заниматься, нужна психологическая устойчивость и мотивация.
Поэтому волонтеры сначала у нас просто ходят и смотрят на занятия минимум месяц. И только после этого говорят: «Да, я могу». Или нет. Потом мы читаем им лекции, проводим тренинги. И затем уже постепенно, под наблюдением, начинаем пускать к детям на сопровождающие занятия, но все равно в присутствии квалифицированного педагога.
Образование для специалистов, которые могут работать с аутистами, бывает разным. Подойдет образование как дефектолога, так и поведенческого аналитика. Эти курсы есть в Москве, Питере. У меня, к примеру, заочные израильские курсы. В России с детьми с расстройствами аутистического спектра чаще работают детские психологи, которые переучиваются на АВА-терапевтов.
В каком возрасте родители могут понять, что у ребенка аутизм?
У всех расстройство проявляется по-разному — у кого-то это может быть в 3–4 года, у некоторых в 1,5 года. Бывают не говорящие, не ходящие, не сидящие дети, бывают бегающие, говорящие и отпускающие едкие замечания.
Чаще всего ребенок не смотрит в глаза, не говорит или говорит мало, бегает кругами, поздно начинает ходить — или может не ползать, а сразу начать ходить, поздно садится. Часто у таких детей нет указательного жеста и они не наблюдают за указательными жестами других людей. Ребенок может пугаться громких звуков, яркого света, сенсорной перегрузки. Это проявляется в избирательности в пище — например, отказ от продуктов оранжевого цвета, прием только перемолотой пищи. Чаще всего становится ясно в три года. У нас диагноз ставится с 2,5 лет, в мире сейчас аутизм диагностируют начиная с 1,5 лет.
Никакой самодиагностики, и этим не занимаются психологи. Если у родителей возникают подозрения, прежде всего нужно идти к неврологу. Невролог направляет к психиатру, и психиатр (так как аутизм — психиатрический диагноз в России) уже рассматривает постановку инвалидности.
Как проявляется аутизм и почему он бывает таким разным?
В профессиональном сообществе есть такая поговорка: «Если ты знаешь одного человека с аутизмом — ты знаешь только одного человека, а не весь аутизм». Расстройство аутистического спектра может проявляться совершенно по-разному. Одни дети не говорят, не реагируют на свое имя. Другие могут хорошо говорить, быть открытыми и очень талантливыми. Кто-то совсем немного отличается от других — как герой популярного сериала «Теория Большого взрыва» доктор Шелдон Купер. Его синдром Аспергера — это аутизм, все его отклонения свойственны аутистическому спектру.
Иногда это проявляется в умственной отсталости, вместе с сильными проблемами с речью, проблемами с сенсорикой (например, боязнь яркого света или даже хлопковой одежды). Этот спектр огромен, именно поэтому работа с аутистами невероятно сложна — очень сложно выстроить систему сопровождения ребенка в государстве. Все аутисты слишком разные, чтобы подобрать единую систему.
Способов сообщить что-то миру гораздо больше, чем мы привыкли думать
Важно помнить, что полностью невербальным ребенок быть не может. Он будет использовать жесты, а если заниматься по системе карточек ПЕКС — использовать картинки. У такого ребенка есть специальная папочка с набором картинок, он достает карточку и показывает: я хочу вот это, мне сейчас так-то. Способов сообщить что-то миру гораздо больше, чем мы привыкли думать.
Могут ли дети с таким расстройством ходить в детский сад и школу?
Некоторые дети могут попасть в обычный садик или школу, некоторые нет. Если ребенок высокой функции — в садик можно, отличия не так заметны в этом возрасте. А вот попасть в школу сложнее: с инклюзией у нас сложно, особенно с тьюторством.
Инклюзивное образование — организация процесса обучения, при которой дети, независимо от их физических, психических и интеллектуальных особенностей включены в общую систему образования и обучаются вместе со своими сверстниками без инвалидности.
Тьютор — персональный педагог-наставник, сопровождающий в обычных школах ребенка с аутизмом и другими отклонениями в развитии.
Сейчас есть новые государственные образовательные стандарты, которые позволяют школам нанимать тьюторов, но пока это явление еще новое, и в Краснодаре я случаев настоящего инклюзивного тьюторства не знаю. Ведь инклюзия — это не просто запихнуть ребенка в класс физически, но и сопровождать его правильно, и других детей учить, чтобы это им не вредило. В более тяжелых случаях применяется либо домашнее обучение, либо специализированные школы. В Краснодаре школ с нормальной инклюзией я назвать не могу.
О совместных мастер-классах для детей с аутизмом
Кроме занятий со специалистами, детям очень важно создавать среду для общения друг с другом. Вообще собрать так много людей с аутизмом и замотивировать их что-то сделать вместе — большое мастерство. На мастер-классах мы сначала играем, знакомимся. Затем каждый раз делаем что-то новое: сенсорные бутылки, коробочки желаний, поделки к праздникам. Работаем на сенсорику, но пытаемся при этом еще научить их чему-то.
Дети начинают вместе играть на пианино, наигрывать в четыре руки какой-то ритм. Это удивительно, потому что при этом они друг с другом не разговаривают
Результат бывает поразительный: дети, которые раньше просто сидели рядом и не обращали друг на друга внимания, через три-четыре мастер-класса ложатся друг другу на колени. Или начинают вместе играть на пианино, наигрывать в четыре руки какой-то ритм. Это удивительно, потому что при этом они друг с другом не разговаривают.
К сожалению, современным детям не очень интересно и приятно быть рядом с особенными детьми, а у аутичных детей не слишком много шансов побыть с нормотипичными детьми. Поэтому результат таких мастер-классов — это всегда рост.
Лекторий и психологическая помощь для родителей
С каждым ребенком занятия проходят два-три часа в неделю, и этого катастрофически мало. Поэтому мы обучаем родителей, чтобы они могли сопровождать ребенка дома. На лекциях я рассказываю, что такое прикладной анализ поведения, как работать с такими детьми, что можно сделать дома, чтобы им было легче. Какие бывают терапии, какие бывают врачи, какие бывают подходы.
Объясняю, что нормально чувствовать вину или стыд, нормально испытывать не только положительные эмоции. Советую, как можно помочь конкретному ребенку. Мне одна мама сказала: «Я вам могу рассказать то, что не расскажу ни одному врачу». И мамы меняются, увидев, что их окружают такие же родители с такими же проблемами.
Откуда берется непринятие? Во время беременности женщины мечтают, что ребенок будет таким-то и таким-то, у него будет такой носик и глазки, ему дадут имя, он пойдет в школу и полюбит девочку или мальчика, заведет семью. А потом в какой-то момент понимаешь: этого не будет. Полученное не соответствует твоим ожиданиям. И ты в этом не виноват. Никто не виноват. И только после принятия, после понимания границ своей ответственности начинается работа, внутренняя и внешняя.
Психологическая помощь для родителей — это отдельная тема. Есть несколько этапов принятия. Аутизм — это когда рос ребенок здоровый, развивался — а потом за несколько месяцев все ушло. Это потеря. Некоторые мамы так и говорят: «Я потеряла ребенка». А потом говорят: «Спасибо, что вернули ребенка», потому что они просто поняли, как с этим работать и что их ребенок никуда не делся, просто исчезли какие-то возможности.
Аутизм — это когда рос ребенок здоровый, развивался — а потом за несколько месяцев все ушло. Это потеря
Следующая стадия — перед школой. Ребенок покидает детский садик, и мама видит, что он не справляется со школьной программой. Снова депрессия, снова непринятие, снова чувство вины.
Затем получение паспорта, 14 лет, пубертатный возраст, когда родители снова задумываются о будущем, и снова нужно учиться принимать. Хотя вроде бы ты уже пережил все это, все равно начинаешь сравнивать ребенка с нормотипичными детьми и переживаешь все заново.
Еще один этап — когда мама понимает, что ребенок заканчивает школу, а дальше идти некуда. Для аутистов 18+ в России нет вообще ничего. Есть психоневрологические интернаты, диспансеры, в которых должного внимания и чуткости воспитанники не получают — просто нет ресурсов. Родителям страшно даже подумать, что будущее их ребенка — это психдиспансер.
И это одна из самых тяжелых вещей. Мама не знает, что будет с ее ребенком, когда она умрет. Это можно проработать до какой-то степени, но мы не можем убрать правду. Мы пытаемся помочь этим детям социализироваться, найти способ зарабатывать. Пытаемся внедрить систему сопровождаемого проживания. Но правда остается правдой, и самое страшное для родителей — думать, что будет после 18 лет или после их смерти.
Непонимание общества и стереотипы об аутистах
Многие думают, что аутисты закрытые, что они живут в своем мире. Что аутисты — это люди, выросшие без любви. Что аутизм — это умственная отсталость. Это далеко не так.
Аутизм — это не социально опасное расстройство, это не шизофрения. Аутист не ткнет в вас ножом, аутист не навредит вашему ребенку. Человек с расстройством аутистического спектра воспринимает окружающий мир немножко по-другому — и, соответственно, отдает информацию во внешний мир немного иначе.
Они не агрессивные, не плохо воспитанные. Их истерики не от плохого поведения, а от сенсорной перегрузки, от того, что слишком много всего вокруг. Если такой ребенок кричит на полу в магазине — это не значит, что он плохо воспитан, возможно, ему очень плохо и непонятно.
Если ребенок кричит на полу в магазине — это не значит, что он плохо воспитан. Возможно, ему очень плохо и непонятно
Никита знает наизусть по энциклопедии все виды животных. Все маршруты Краснодара. Все! Трамвайные, троллейбусные и маршруточные. А еще он, как Шелдон, любит поезда. Причем не только любит, но и может сказать, что этот на постоянном токе, этот на переменном, этот в 1986 году выпущен. Это разновидность гениальности — по крайней мере, я это так воспринимаю.
Что почитать об аутизме?
Я могу порекомендовать в первую очередь два сайта: сайт фонда «Выход» и сайт «Особые переводы» — это сайт тематических переводных работ об аутизме, бесценных настолько, что у нас они распечатываются, брошюруются и хранятся на полках.
Из книг: Франческа Аппе, «Введение в психологическую теорию аутизма» — это простым языком написанная книга, рассказывающая об истории нахождения проявлений аутизма. Еще одна — Роберт Шрамм, «Детский аутизм и АВА-терапия».
Как помочь проекту «РАСсвет»?
Помочь можно разными способами: распространяя информацию, участвуя в жизни проекта своими профессиональными навыками — от проведения мастер-классов до фотографирования, помощи с ремонтом помещений, ведением сайта, группы «ВКонтакте». Это может быть помощь вещами какими-то, игрушками, книжками.
Это может быть помощь волонтерско-тьюторская, когда вы приходите и месяц-два сопровождаете одного ребенка, ведете его, таким образом открывая ему новые пути общения и социализации.
Что касается пожертвований, есть два способа: отправить СМС на специальный номер или перевести деньги на счет «Синей птицы» в Сбербанке. При отправке можно указать, что ваши деньги для «РАСсвета». В конце месяца у нас на сайте в отчете можно увидеть свои деньги и на что они ушли.
Как помочь программе «РАСсвет»:
1. Отправить СМС на номер 3443 со словом ПТИЦА и суммой пожертвования после пробела, например, Птица 50.
Сумма пожертвования — от 35 до 5000 рублей.
2. Перевести деньги на счет в Сбербанке: 5469 3005 5738 5686.
«Аутисты тоже должны иметь возможность найти себе занятие по душе»
Термин «аутизм» в переводе с латинского означает «погружение в себя». Эту загадочную особенность развития приписывают Микеланджело и Ньютону, Эйнштейну и Сократу, Дарвину и Бетховену…
А что знают об аутизме в современной России? Как помочь особенным детям адаптироваться к жизни в большом современном мире и стать полноценными членами общества? Что для этого могут сделать родители и государство? И правда ли, что среди «людей дождя» много гениев? На эти и многие другие вопросы нам ответил член международной ассоциации «Autism. Europe», руководитель Центра реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир» и Советник Ректора МГППУ по вопросам помощи детям с расстройствами аутистического спектра Игорь Шпицберг.
Как самостоятельное расстройство аутизм впервые был описан совсем недавно, лишь в 1942 году, американским клиницистом Лео Каннером. В 1943 году сходные расстройства у старших детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, а в 1947 году — советский ученый Самуил Мнухин. С тех пор прошло больше полувека, но и сегодня для большинства людей суть понятия «аутизм» остается загадкой. И даже специалистам, увы, известно лишь немногое:
- Из-за нарушения развития головного мозга ребенок до определенной степени теряет возможность взаимодействия с внешним миром.
- За последние 10 лет количество детей, которым ставится диагноз «аутизм», выросло примерно в 10 раз.
- По некоторым данным сегодня аутическими расстройствами страдает один ребенок из ста.
- Причины возникновения не известны, пути развития не ясны, лечению лекарствами аутизм не поддается.
- С большой вероятностью, это не одно заболевание, а сотни разных, поэтому говорят о «расстройствах аутического спектра» (РАС)
По большому счету это все, что мы знаем об аутизме с определенностью. Остальное: догадки, теории, предположения, не имеющие пока научного обоснования. Тем не менее, во всем мире проблеме аутизма уделяют все больше внимания. В Европе и США людям с РАС оказывают не только медицинскую и психологическую помощь, но и содействуют им в адаптации в окружающем мире, вплоть до устройства на работу. Крупный бизнес тоже не остается в стороне: к примеру, любительский турнир по гольфу в поддержку аутистов ежегодно финансирует миллиардер Дональд Трамп.
К сожалению, в России информирование населения о проблеме аутизма пока развито плохо. Родители, столкнувшиеся с этой особенностью развития у своих детей, могут не распознать ее вовремя, а распознав, просто не знают, что делать и к кому обращаться за помощью. Центры развития для таких детей в нашей стране можно пересчитать по пальцам.
Что подразумевается под термином «расстройства аутистического спектра»? В статьях об аутизме можно встретить разные формулировки: но все-таки, это особенность развития или болезнь?
Я считаю, что нельзя говорить об этом буквально как о заболевании. Сейчас во всем мире к аутизму принято относиться именно как к нарушению в развитии, а еще вернее — как к особенности развития. А расстройства аутистического спектра — это очень широкий диапазон самых разнообразных нарушений: среди людей с РАС есть тяжелые пациенты с органическими поражениями центральной нервной системы, с генетическими заболеваниями, а есть — высоко функциональные люди, которые на первый взгляд мало чем отличаются от нас с вами.
Что тогда объединяет этих, казалось бы, совершенно разных людей, и позволяет говорить об их аутичности?
Люди с РАС похожи друг на друга скорее не причинами своего расстройства, а его следствиями, которые определенным образом влияют на способность человека к общению, выражению своих мыслей, чувств, эмоций, к его реакции на внешние раздражители и способы познания окружающего мира.
Расстройства аутистического спектра наблюдаются как у больных, не умеющих говорить вовсе и порой с тяжелыми проявлениями агрессии или аутоагрессии, так и у людей вполне самостоятельных и часто успешных в профессиональном смысле. К примеру, диагноз «расстройство аутистического спектра» в свое время ставился Биллу Гейтсу, голливудской актрисе Дерил Ханне, режиссеру Вуди Аллену. Есть данные о том, что подобное нарушение было у Эйнштейна. Среди аутистов немало знаменитых спортсменов, музыкантов, ученых…
Существует мнение, что среди аутистов гениев чуть ли не больше, чем среди простых людей. Это миф или правда? Я читала, о том, что и математик Перельман…
Математик Перельман стопроцентно «наш» человек, невероятно мною уважаемый. Вот он, отказывается от вещей, которые обычным людям могут показаться очень важными и ценными, например, от Нобелевской премии, от денежного вознаграждения. Подобное поведение многим людям кажется весьма странным, и даже высокомерным, но это не так. Григорий Яковлевич совершенно искренне не видит смысла ни в больших деньгах, ни в наградах. Ему не нужно признания! У него иные ценности, интересы, приоритеты, он живет в своем особом, мире, закрытом и непонятном для посторонних. Но как человек он имеет полное право выбирать то, что считает нужным и правильным для себя, и мы не в праве осуждать его за это.
Так что да, среди аутистов есть таланты и гении, но их ровным счетом столько же, сколько среди обычных людей. Я считаю очень опасным пытаться связывать понятия «гениальность» и «аутизм», и уж тем более нельзя ставить между ними знак равенства. И среди аутистов, и среди обычных здоровых людей есть интеллектуалы, а есть люди со средними способностями — и это абсолютно нормально! Важно понимать главное: аутичные люди, вне зависимости от того, есть у них таланты или нет, все имеют сложности во взаимоотношениях с внешним миром, и потому нуждаются в помощи и понимании.
И все-таки, чем обусловлены талантливые, а порой гениальные проявления аутистов?
Считается, что аутисты не любят общаться с людьми. На самом деле, это не так. Они, как и все, хотят общаться, хотят быть понятными, услышанными. Но люди с РАС отличаются тем, что у них возникают проблемы в процессе познания окружающего мира и социального взаимодействия, и это очень мешает им в общении. Однако же в них могут проснуться иные ярко выраженные способности, можно сказать — в качестве компенсации.
То есть, даруя такому человеку талант, природа как бы восстанавливает справедливость?
Именно. Как у слепых или слабовидящих людей часто очень хорошо развит слух, они слышат лучше многих зрячих, так и у аутичных людей: функциональные невозможности порой компенсируются развитием каких-то других способностей. Аутичные люди часто добиваются больших успехов в точных науках. У них есть трудности в восприятии мира посредством сенсорных систем, но нередко они отлично умеют наблюдать, считать, анализировать, упорядочивать, запоминать.
Можно ли сказать, что у аутисты иначе воспринимают мир, поскольку пользуются иными, особыми способами адаптации к окружающей среде?
Да, можно. Если в онтогенезе на ранних этапах развития ребенок при взаимодействии с внешним миром сталкивается с какой-либо специфической ситуацией, не позволяющей ему адаптироваться к внешнему миру обычными для всех людей способами, то мир оказывается для него слишком агрессивен, непонятен, непознаваем. В таких случаях, в качестве альтернативного, формируется аутоподобный тип адаптации. Главным в жизни человека становится не исследование окружающего мира, а изучение собственных ощущений и чувств, попытка понять их, приспособиться к ним. Иными словами, аутичные люди пытаются знать то, что обычный человек чувствует. Поскольку аутистам трудно понять, как устроен мир на уровне ощущений, они пытаются все запомнить, как таблицу умножения, — раз и навсегда. Вот почему у аутистов часто возникает тяга к точным наукам. Вот почему аутичные дети часто требуют, чтобы все вокруг них было одинаково, четко и по порядку. К примеру, тапочки в прихожей должны всегда стоять так, а не иначе, и не дай Бог их слегка подвинуть, или местами поменять — для аутиста это будет означать нарушение существующего миропорядка, а именно порядок в его понимании обеспечивает безопасность.
Многие обычные люди тоже любят порядок и режим. Но наша потребность в порядке сравнительно небольшая, нам нужно его процентов на 20%, ну максимум на 40%. А в моменты, когда мы все-таки допускаем беспорядок, отходим от привычных правил и вступаем в зону дискомфорта, чаще всего зарождаются новые знания, совершаются открытия. Ведь там где порядок — обычный человек ничего изобретать не станет! Зачем что-то менять, если все и так хорошо? А вот аутичные люди отличаются тем, что будут стараться, чтобы вокруг них всегда был раз и навсегда заведенный порядок — в 100 процентах случаев, и только тогда они чувствуют себя в безопасности.
Существует масса профессий и сфер деятельности, где такие качества, как аккуратность, педантичность и склонность к порядку являются достоинством. Значит ли это, что такие особенности личности аутиста, как щепетильность и стремление все упорядочивать, можно направить в нужно русло, на благо обществу?
Да! Если аутичные ребятишки вырастают и становятся полноценными членами общества, то они приносят обществу пользу. Я уже говорил, что люди с синдромом Аспергера*, к примеру, (*Синдром Аспергера — одно из пяти первазивных (общих) нарушений развития, иногда считающееся одной из форм аутизма высокофункционального, то есть такого, при котором способность функционировать относительно сохранна) часто очень эффективны в точных науках. Из них прекрасные ученые получаются. То есть они могут быть эффективны в каких-то конкретных областях знаний.
Но важно понимать: если малышам с аутизмом никак не помогают, то они чаще всего вырастают в тяжелых ментальных инвалидов. В свое время за рубежом подсчитали, что на содержание и уход за одним низкофункциональным аутистом на протяжении всей его жизни в развитых странах тратят до трех миллионов долларов. Но если таким ребенком занимаются с раннего детства, часто удается достичь значительных успехов: до 60% детей с РАС еще дошколятами выходят в высокофункциональную норму, а это значит, что многие из них уже к моменту поступления в школу не нуждаются в специальных занятиях. Таким образом, получается, что государство значительно экономит. Итак: огромное количество детей с РАС могут стать либо тяжелыми ментальными инвалидами, либо полноценными членами общества. Я думаю, что второй вариант не просто лучше и гуманнее, он более выгоден и для самого ребенка с РАС, и для его родителей, и для государства.
Есть ли данные, о том, в каких еще областях аутичные люди могут успешно работать?
К примеру в Израиле в свое время создали целую разведгруппу из взрослых аутистов, поскольку выяснилось, что они уникально умеют анализировать аэро-фото-съемку. Они видят изменение мельчайших деталей на фотографиях, которые делают спутники и самолеты. С одной стороны для них нашли весьма подходящую форму занятости, а с другой стороны они приносят реальную пользу своей стране.
Люди с аутизмом бывают также весьма эффективны в тех областях, где обычным людям работать тяжко и неинтересно. Например, коллеги из Перу показывали мне видео, в котором показан человек с РАС, причем низкофункциональный, то есть даже не умеющий говорить. И, тем не менее, он прекрасно работает в супермаркете! Днем, пока магазин открыт, он сидит в подсобке и играет на компьютере. А когда рабочий день заканчивается, он выходит в торговый зал и начинает прибираться: выравнивает криво стоящие пакеты молока, бутылки с напитками, рассыпавшиеся фрукты и так далее. Тележки выстаивает идеально ровными рядами, и даже не забывает выровнять у них колеса. Так изо дня в день он приводит магазин в идеальный порядок. Обычному человеку такая работа кажется скучной и бесперспективной, а ему это занятие доставляет истинное наслаждение. Он занимается самым любимым делом, и получает за это деньги, и это здорово! У каждого человека в этом мире должна быть возможность найти себе занятие по душе, и аутисты — не исключение.
Я знаю, что люди с синдромом Аспергера привлекаются для работы гидами в американском Диснейленде и вполне успешно справляются со своими обязанностями: им нравится подсказывать дорогу, показывать, как найти тот или иной аттракцион. Это достаточно монотонная и однообразная работа: по сто раз на дню служащий вынужден повторять одно и то же. Вам стало бы скучно? Вот! А людям с РАС такое занятие часто оказывается по душе. Из аутистов также получаются отличные архивариусы, бухгалтеры, корректоры. Помните, я говорил, что многие из них находят себя в науке? Так вот, известно, что в Силиконовой долине работает очень много людей с РАС, и работает успешно.
А есть вообще, исключения из правил — это люди, которые, вопреки всем представлениям об аутистах, выбирают творческие и даже публичные профессии: становятся актерами, режиссерами, музыкантами, даже президентами, и добиваются немалых успехов (с той или иной вероятностью, расстройствами аутистического спектра страдали президенты США Эндрю Джексон, Гарри Труман, Авраам Линкольн, художник Винсент Ван Гог, музыкант Боб Дилан, комик Энди Кауфман и многие другие — прим. ред.). Кстати, один из самых ярких примеров, на мой взгляд, профессор Стивен Шор, который в нашем центре «Наш солнечный мир» возглавляет проект поддержки людей с синдромом Аспергера. Это совершенно уникальный случай: человек с тяжелой формой аутизма не просто вырос большим и стал самостоятельным, он стал профессором по специальному образованию! И он обучает студентов, обучает педагогов тому, как надо учить детей с аутизмом, как правильно им помогать. Мало того, Стивен ездит по всему миру с особой весьма ответственной миссией — он посол аутизма. Он реально помогает огромному количеству людей, и я очень рад тому, что «Наш солнечный мир» сотрудничает с таким прекрасным человеком, как Стивен Шор.
Год назад 10-й канал телевидения Израиля показал репортаж об аутистах, служащих в израильской военной разведке — как раз об этом случае упоминал Игорь Шпицберг. В специальном подразделении Моссада служат юноши и девушки, страдающие разными нарушениями аутического спектра. Инициатива создания спецподразделения принадлежит нынешнему директору Службы внешней разведки Израиля Тамиру Пардо.
Аутисты занимаются в основном анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров. В силу особенностей мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности, важные при подготовке военных операций на местности и помогающие избежать возможные потери среди личного состава. Таким образом аутисты-разведчики спасают жизни солдат. Важно также, что процесс службы в армии помогает военнослужащим-аутистам приобретать навыки, помогающие им в обычной жизни.
Аутист способен обрабатывать визуальную и текстовую информацию в несколько раз быстрее, чем человек, не страдающий заболеваниями аутического спектра. Эта их особенность оказалась незаменимой и в хайтеке. Так, в датской компании Specialisterne, специализирующейся на технологическом консультировании, 75% работников — аутисты и люди с синдромом Аспергера. От обычных работников они отличаются невероятным вниманием к деталям, сверхчеловеческой сосредоточенностью, способностью быстро обрабатывать огромные массивы информации. Эти умения особенно полезны для тестировщиков компьютерных программ. Качество работы аутистов, занимающихся подобной работой, в несколько раз выше, чем у других сотрудников. Аутисты в состоянии проверить техническую документацию на 4000 страниц в 10 раз быстрее обычных людей и не пропустить ни одной ошибки.
Вы говорили о том, что дети с РАС очень нуждаются в определенной помощи и поддержке — в какой именно?
Лекарствами РАС, к сожалению, не лечится. Конечно, в ряде стран применяют медикаментозную терапию, но только как поддерживающую. Современные лекарства могут слегка менять поведенческий фон или состояние соматического здоровья, но собственно аутизм лекарствами вылечить нельзя. Таким образом, специалисты пришли к выводу, что для помощи таким детям, необходимы четыре компонента — три основных, и один дополнительный.
Первый — это максимально ранняя диагностика. Как правило, в 18 месяцев уже можно выявить некоторые отклонения. В разных странах действуют по-разному. Например, в Англии этому обучают патронажных сестер, и они имеют достаточно знаний, для того, чтобы заменить первые признаки, и при необходимости направить малыша на более серьезную диагностику. Диагноз аутизм в столь раннем возрасте поставить нельзя, но можно определить, попадает ли ребенок в группу риска. Если обнаруживается вероятность развития аутизма, нужно немедля начинать заниматься с ребенком, поскольку помощь специалистов на ранних этапах часто позволяет достичь быстрых и ощутимых результатов.
Второй пункт: раннее начало коррекции. За рубежом есть понятие «early intervention» — так называемое, раннее вмешательство. По сути — это раннее начало коррекционной работы. Важно понимать, что даже если ребенок быстро выравнивается, то коррекционную работу все равно нужно продолжать минимум два-три года. Тогда будут все шансы, что в школьном возрасте этому ребенку уже не понадобится дополнительная помощь. Если же, к сожалению, случай оказался тяжелым, то коррекционная работа должна сопровождать аутиста столько, сколько потребуется, в отдельных случаях — всю жизнь.
Третий — максимально раннее начало инклюзии. Что это такое? Это создание условий, благодаря которым ребенок с РАС сможет находиться среди здоровых сверстников. Зачем это нужно? У нас в России часто считают, что таким детям трудно находиться в обычных коллективах, поскольку они сильно отличаются… И что аутистам ни к чему общаться с обычными детьми, которые могут быть жестокими, дразнить и обижать особых ребят. На самом деле это абсолютно неправильно. Ребенок с РАС с самого начала своей жизни должен наблюдать нормальное детское поведение, поскольку любой, даже самый гениальный педагог, взрослый человек, не может научить ребенка детскому поведению. Это просто невозможно, ведь как бы мы ни дурачились, ни прикидывались детьми, мы все равно взрослые. Аутичный ребенок может научиться правильному поведению только у сверстников.
Важно понимать: дети с РАС часто могут не подавать виду, что они слышат, видят или понимают. Часто, аутист сидит где-нибудь в углу, и как будто бы не реагирует на происходящее. А на самом деле он все запоминает и, возвращаясь домой из детского сада или школы, начинает повторять увиденное и услышанное, а значит осваивать новые знания и навыки. Также очень важно, чтобы инклюзия была правильной. Если речь идет об инклюзии в класс школы, к примеру, то необходимо, чтобы аутичный ребенок в классе сопровождался дополнительным педагогом — тьютором. Аутисту требуются специальные условия, в которых он не станет разрушать среду, а будет плавно в нее встраиваться. И, конечно, важно, чтобы сама среда не была агрессивной к особому ребенку. Так что, хороша и полезна лишь та инклюзия, которая правильно организована.
В 2007 году Генеральная ассамблея ООН объявила 2 апреля ежегодным Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. Почему этой проблеме было решено посвятить отдельную дату?
А это как раз тот самый четвертый пункт необходимой помощи людям с РАС. Четвертый пункт, как и четвертая власть — он как бы в стороне находится, он дополнительный, но весьма важный. Одна из самых больших проблем, с которой сталкивается аутистическое сообщество, — это отсутствие информации. В обществе толком не знают о том, кто такие люди с аутизмом. Их часто воспринимают как физически или психически больных. Но аутисты — это не просто люди со спецификой психического развития, это люди, имеющие совершенно определенные потребности, возможности и способности. Если мы научимся понимать их, оказывать им столь необходимую помощь в раннем детстве, а взрослым аутистам создавать необходимые условия для работы — то многие из них не только станут жить лучше, но и будут приносить обществу большую пользу. Именно поэтому распространению информации по этой проблеме было решено посвятить отдельный день в году, чтобы о теме аутизма вспоминали и журналисты, и спонсоры, и врачи, и педагоги — все те люди, которые могут помочь людям с РАС и их близким.
Можем ли мы сегодня в нашей стране обеспечить людям с РАС ту помощь, в которой они нуждаются, в полном объеме?
Во-первых, я очень благодарен и нашему президенту, и нашему правительству за то, что сегодня в нашей стране сейчас гораздо больше внимания уделяется людям с инвалидностью. С любой инвалидностью, в том числе с расстройствами аутистического спектра. Но, безусловно, важно помнить, что нам еще очень многое предстоит сделать для того, чтобы люди с инвалидностью в России жили полноценной жизнью и могли приносить пользу нашему обществу.
Сейчас активно развивается система «Доступная среда», но она все-таки больше ориентирована на людей с опорно-двигательными нарушениями, на слабо видящих и слабо слышащих, а «Доступная среда» для людей с ментальными нарушениями пока находится на стадии разработки. Я очень надеюсь, что вскоре и здесь наметится прогресс. Ведь как у колясочников есть необходимость в лифтах и пандусах, так и у людей с ментальной инвалидностью, в частности, у людей с РАС, есть свой набор особых потребностей, о которых важно помнить.
На мой взгляд, нужно наладить единый механизм, в которой государственные структуры рука об руку с родительскими ассоциациями, с некоммерческими организациями будут работать над созданием всей системы сервиса, необходимой таким людям с раннего детства. Сюда входит диагностика и ранняя коррекция, инклюзия и коррекционное сопровождение образования — и все это должно работать в масштабах огромной страны. Детей с РАС реально много, и необходим не один центр помощи, не два, и даже не сто, требуются целые комплексы — в каждом регионе России. Также для работы в таких центрах нужно обучать специалистов.
На какой результат могут рассчитывать родители, если начать заниматься с аутичными детишками с раннего возраста, правильно и регулярно?
Очень многие из малышей с РАС, если с ними занимаются специалисты, уже ко второму-третьему классу становятся вполне обычными и необходимость в специальных занятиях отпадает. Такие ребята успешно поступают в вузы, получают профессию, идут работать. Я сам отец: у моего старшего сына расстройство аутистического спектра, и он начал говорить лишь в 4,5 года. Но мы, родители, не опускали рук, делали все, что могли. С ребенком занимался я, занимались другие специалисты. И вот прошли годы — сегодня сыну 26 лет, он закончил университет и работает программистом. Конечно, у него до сих пор много трудностей, но он абсолютно функционален и самостоятелен, он полноценный член общества.
Если человеку с РАС удается получить образование и начать работать по специальности, то нуждается ли он в каких-то особых условиях для работы?
Единственное, что таким людям может потребоваться, — это специально оборудованное, адаптированное рабочее место, более замкнутое, изолированное, или же возможность работать дома — в отсутствии шума, суеты и большого скопления народа, которое часто пугает и напрягает людей с РАС.
Но, увы, среди аутичных ребят есть и такие, которые не смогут учиться в обычных вузах и работать как все. Для них необходима система профессионального образования, помогающая им найти свое место в жизни: многие из них с удовольствием будут заниматься в художественных мастерских, создавать интересные, авторские сувениры (которые будут покупать!), или работать в сельском хозяйстве, растить овощи и фрукты — за рубежом, уже имеется подобный опыт. Даже многих низкофункциональных, неговорящих аутистов, при должном внимании, можно сделать полезными для общества, работающими, занимающимися интересным для них делом, а значит — более счастливыми.
А если человек с РАС, став взрослым, все же не сможет стать самостоятельным и зарабатывать себе на жизнь, какое будущее его ожидает?
Главный вопрос в том, что станет с ними, когда их родители состарятся не смогут за ними ухаживать. Такие люди нуждаются в правильной социальной опеке или в так называемой системе сопровождаемого проживания. Увы, в России сегодня низкофункциональные аутисты, лишившись заботы родственников, чаще всего попадают в психо-неврологические интернаты. Конечно, эти интернаты постепенно становятся лучше, но поверьте, это до сих пор не самое лучшее место для жизни. Даже если аутист не говорит, он чаще все понимает, и жить в таких условиях ему не нравится, как и любому «нормальному человеку». Поэтому для низкофункциональных, нетрудоспособных людей с РАС нужно, как на Западе, создавать специальные городские квартиры или поселения за городом, где они смогут жить под опекой специалистов и просто неравнодушных людей. В России таких поселений немного, но они все-таки есть: в Пскове, во Владимире, в Петербурге… И это правильно! Очень важно, чтобы взрослые аутисты, даже если они не сумели адаптироваться к миру обычных людей, все равно могли жить человеческих условиях, когда их никто не обижает, когда их любят и понимают.